SE-ATLAS

Dystonie, von der in Deutschland mehr als 160.000 Personen betroffen sind, beschreibt eine besondere Art von unwillkürlichen Muskelverkrampfungen, die durch überschießende Nervenimpulse ausgelöst werden. Diese wiederum beziehen sich auf einzelne, manchmal aber auch auf mehrere, Körperareale und lösen abnorme, teilweise schmerzhafte Fehlhaltungen und Fehlbewegungen aus. Ursache ist eine „Fehlschaltung“ im Gehirn. Die Betroffenen leiden unter Schiefhals, Lidkrampf, Stimmbandkrampf, Mund-Kiefer-Krampf, Schreibkrampf oder Verkrampfungen mehrerer Körperregionen gleichzeitig.

Eine besondere, extrem seltene Dystonie-Form ist das Segawa-Syndrom, dem ein Fehler im Dopamin-Stoffwechsel zugrunde liegt. Das Segawa-Syndrom beginnt bereits im Kindesalter und ist durch die immer stärker werdenden Verkrampfungen eine enorme körperliche und psychische Belastung für die Kinder.

Dystonie wird oftmals nicht als organische Bewegungsstörung erkannt, sondern fälschlicherweise -und fatal für den Patienten- als psychogen diagnostiziert. Vielen Ärzten fehlt zu den vielschichtigen Dystonie-Erkrankungen leider das Wissen. Die Folge sind Missverständnisse und entsprechend falsche oder fehlende Therapien für die Betroffenen.

Darum sind die öffentliche Wahrnehmung der Dystonie und Aufklärung über das Krankheitsbild die Ziele der Deutschen Dystonie Gesellschaft e.V. (DDG). Dabei wird der Verein durch seinen wissenschaftlichen Beirat, dem namhafte Fachärzte angehören, unterstützt. Die DDG möchte Ansprechpartner für alle Betroffenen sein und ihnen mit Rat und Tat in vielfacher Art zur Seite stehen. Broschüren und das Informationsblatt der DDG „DYSTONIE Aktuell“ tragen dazu bei, Betroffene z.B. über die neuesten Therapien und Erkenntnisse der Dystonie-Forschung zu informieren. Außerdem vermittelt der Verein Adressen von Fachkliniken sowie Kontakte zu Gleichbetroffenen durch regionale Gruppen in allen Teilen Deutschlands.

Helfen Sie der DDG helfen, damit die Dystonie nicht länger im Schatten des Wissens steht.

Seit kurzem gibt es eine Geschäftsstelle in Merching für Korrespondenz und Schriftverkehr mit der folgenden Adresse:

Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V.
Gewerbering 3
86504 Merching

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